„ Każdy oddech ma znaczenie”. A nie tylko niektóre…
 

Już po raz dwudziesty czwarty Fundacja MATIO organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który odbędzie się w dniach 24 lutego – 02 marca 2025 r. Wydarzenie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy — rzadkiej, nieuleczalnej, skracającej życie choroby genetycznej, która niszczy układ oddechowy i trawienny. Chcemy także zwrócić uwagę na problem nierównego dostępu do leków przyczynowych dla dzieci w Polsce. Hasło tegorocznej edycji brzmi: „ Każdy oddech ma znaczenie”.

Mukowiscydoza jest chorobą niewidoczną na pierwszy rzut oka, lecz jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny. Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale również do zwrócenia uwagi na kluczowy problem: brak dostępu do leczenia najnowocześniejszym lekiem Kaftrio dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce. Lek ten, uznawany za przełom w leczeniu mukowiscydozy, jest dostępny od 2 roku życia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać. Szczególnie dotkliwie odczuwają to rodziny najmłodszych pacjentów, dla których każdy dzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, że dzięki badaniom przesiewowym rodzice wiedzą o chorobie swojego dziecka już od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydozą musi skończyć 12 lat, aby zyskać szansę na długie, normalne życie.

Fundacja MATIO chce wykorzystać XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.
 

Przewidziane wydarzenia:
 

 

Dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy Fundacja MATIO dociera do szerokiego grona odbiorców, edukując na temat choroby i podkreślając znaczenie wsparcia badań naukowych oraz równego dostępu do nowoczesnych terapii. To czas, aby mówić głośno o codziennych wyzwaniach pacjentów, wspierać ich rodziny i działać na rzecz zmiany. Każdy oddech i każda chwila mają znaczenie – zwłaszcza dla dzieci, które czekają na szansę na lepsze życie.

Fundacja serdecznie zaprasza wszystkich zainteresowanych do udziału w wydarzeniach organizowanych w ramach XXIV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Każdy głos i każda inicjatywa mają znaczenie – tak, jak każdy oddech.

Więcej informacji o programie oraz działaniach Fundacji MATIO można znaleźć na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl oraz w mediach społecznościowych.

W celu oceny poziomu wiedzy na temat mukowiscydozy wspólnie z Institute for Health przeprowadziliśmy badanie opinii publicznej, którego wyniki pozwolą zidentyfikować luki informacyjne oraz wskazać obszary wymagające dalszej edukacji. Poniżej przedstawiamy najważniejsze wnioski płynące z naszego badania. (Badanie przeprowadziła SWResearch).

Badania dla Fundacji MATIO – opis wyników 11.02.25
 

Ponad 40% Polaków przyznaje, że nigdy nie słyszała o żadnej z ośmiu chorób rzadkich, które pojawiły się w badaniu, tj:
 

 

Najlepiej rozpoznawane okazały się kolejno: Mukowiscydoza (40%), Hemofilia (36%) oraz Rdzeniowy zanik mięśni (33%).
 

Wśród osób, które słyszały o mukowiscydozie:
 

 

Kontakt dla mediów:

Fundacja MATIO

Tel. 12 292 31 80

E-mail: krakow@mukowiscydoza.pl